Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
sobota, 23 listopada 2024 20:17
Przeczytaj!
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklamadotacje rpo
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: Zakazać farm futerkowychTreść komentarza: 21 listopada 2024 roku Sąd Okręgowyw Poznaniu utrzymał zaskarżony wyrok skazujący! Oskarżony został skazany na 8 miesięcy więzienia. Farma została zlikwidowana. Szczegóły na portalu otwarteklatkiData dodania komentarza: 22.11.2024, 17:28Źródło komentarza: W centrum Warszawy stanie ferma norek – to część obchodów Dnia Bez FutraAutor komentarza: wk...ny mieszkaniecTreść komentarza: BURMISTRZOWI I RADZIE MIASTA GRATULUJĘ ZIMOWEGO NIEDOŁĘSTWA. ŚNIEGU NAWALIŁO, A MIASTO PRAKTYCZNIE NIEODŚNIEŻONE. POMYŚLCIE JAK BĘDZIE WYGLĄDAŁ RUCH NA TYCH DROGACH GDY STANA SIĘ O POŁOWĘ WĘŻSZE. Dla mnie to zwyczajny inwestycyjny sabotaż.Data dodania komentarza: 22.11.2024, 08:06Źródło komentarza: MYSZKÓW. ROZPOCZĘŁA SIĘ REWITALIZACJA CENTRUM MIASTA. PRACE PODZIELONE NA ETAPY. JAK BĘDZIE WYGLĄDAĆ CENTRUM. ZDJĘCIAAutor komentarza: ilonkaTreść komentarza: zdecydowanie najwyższy czas na ten zakaz.Data dodania komentarza: 20.11.2024, 17:03Źródło komentarza: W centrum Warszawy stanie ferma norek – to część obchodów Dnia Bez FutraAutor komentarza: DziadekTreść komentarza: Od dawna czekałem na jakieś informacje o tej rewitalizacji. Dziękuję.Data dodania komentarza: 20.11.2024, 12:07Źródło komentarza: MYSZKÓW. ROZPOCZĘŁA SIĘ REWITALIZACJA CENTRUM MIASTA. PRACE PODZIELONE NA ETAPY. JAK BĘDZIE WYGLĄDAĆ CENTRUM. ZDJĘCIAAutor komentarza: Stary ObserwatorTreść komentarza: A MOŻE TO JEST TAK...??? MOŻE LEPIEJ POJECHAĆ W TYM CZASIE GDZIEŚ DALEKO...???Data dodania komentarza: 20.11.2024, 11:41Źródło komentarza: PRAWYBORY W KO: CZY TO ZDJĘCIE Z PRZYSZŁYM PREZYDENTEM?Autor komentarza: Stary Zgred PolskiTreść komentarza: A JA STAWIAM NA GENERALISIMUSA RAJMUNDA ANDRZEJCZAKA. Do niedawna wódz naczelny naszej niezwyciężonej jarmiji. Włada 3 ma językami. Skończył studia wojskowe na Królewskiej Akademii Obrony (Royal College Defence Studies) w Londynie (2010). A to oznacza , że dla Brytyjczyków (czytaj Londyńskiego City) jest bez porównania ważniejszy od wszystkich innych kandydatów, nie tylko od Sikorskiego po politologi na Oxfordzie(uczelnia od lat bez znaczenia, bo handlowała dyplomami niczym Colegium Tumanum). Przypominam również wszystkim, że wielu warszawiwskich premierów , oraz ministrów finansów to poddanymi jej królewskie mości. Oczywista w wyborach nie mam zamiaru brać udziału, bo od lat wiem że to JEDNA WIELKA LIPA, HUCPA, I PIRAMIDALNE KŁAMSTWO.Data dodania komentarza: 20.11.2024, 00:06Źródło komentarza: PRAWYBORY W KO: CZY TO ZDJĘCIE Z PRZYSZŁYM PREZYDENTEM?
Reklama
Reklama
Reklama